jeudi 19 février 2009

Le prix de l'agonie


Le 17 février dernier, les députés ont adopté à l’unanimité un projet de loi créant une allocation d’accompagnement de fin de vie. Déjà appliquée au Canada et en Belgique, cette mesure fait son entrée dans la législation française, non sans fracas.

Une étape vers une mort plus digne
Ce texte reprend une idée lancée par le projet Leonetti sur les droits des malades et la fin de vie, dont le rapport a été remis en décembre à François Fillon. Pendant maximum 3 semaines, une allocation sera versée à un proche qui souhaite accompagner « à domicile une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause ». Le montant de cette indemnisation est fixé à 49 euros et elle devrait concerner 20 000 personnes par an, soit un coût total de 20 millions d’euros, supporté entièrement par l’Etat. Les quatre députés à l’origine de cette loi précisent toutefois que ce coût sera en partie compensé par la limitation des arrêts de travail, auxquels les salariés ont souvent recours dans ce genre d’occasions. Alors qu’actuellement, un patient sur cinq meurt seul à l’hôpital, ce texte s’impose comme une avancée vers la reconnaissance d’un droit à mourir dans la dignité.

Une fausse bonne idée ?

Malgré son adoption à l’unanimité par l’Assemblée Nationale, cette loi fait d’ores et déjà débat. Président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, Jean-Luc Romero reste incrédule face à cette loi. Il affirme que cette mesure vise avant tout à faire des coupes claires dans le budget du gouvernement, en préférant garder les patients à domicile tout en évitant le recours aux arrêts-maladie. Il souligne également qu’il est « ridicule » d’accorder seulement trois semaines à un proche pour accompagner un malade en fin de vie. Comment sait-on qu'un un malade va mourir? Parfois l’agonie se prolonge, sans qu’on puisse prévoir exactement quand mourra le patient. La mort ne se programme pas. Face à la complexité de cette situation, la Belgique propose par exemple une durée d'accompagnement d’un mois renouvelable. Face à ces critiques, un député UMP explique que la loi sera réévaluée dans un an. D’ici-là, les 230 000 patients atteints de maladie de longue durée devront se contenter de l’application de cette mesure, encore imparfaite aux yeux de nombreux acteurs de la santé.


Si la vie n’a pas de prix, la marche vers la mort n’en a pas non plus. Elle ne se calcule pas, ni en jours ni en euros. Le gouvernement français a effectivement franchi une étape dans l’accompagnement de fin de vie, mais il lui en reste bien d'autres à surmonter pour offrir aux malades une mort dans la dignité, et non dans la solitude.

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